Rencontre avec Maxime Marsan

Atteint du syndrome de Kleine-Levin, le jeune Maxime Marsan vient de passer ses 7 derniers mois à dormir, 23h sur 24, ne se réveillant que pour assurer ses besoins vitaux. Ces derniers temps, cette maladie qui survient par périodes l’a quelque peu laissé tranquille mais ce cas extrêmement rare n’en a pas encore fini avec la batterie d’examens extrêmement coûteux nécessaires pour mieux comprendre et pour éradiquer ce syndrome dont il nous parle aujourd’hui : entretien :

Maxime Marsan, bonjour.

Bonjour à toi et à tous les Coursayres.

Pour commencer, tout simplement : Comment vas-tu actuellement ?

Aujourd’hui je vais beaucoup mieux mais j’ai encore quelques douleurs musculaires ce qui est tout à fait normal car mon corps à très peu bougé au cours des 7 mois durant lesquels la maladie frappait.

En quoi ton cas est il si particulier et donc pourquoi dois-tu te rendre à Paris ?

Mon cas est particulier car il touche environ 1 personnes sur 500 000 en France et nous somme à peu près 200 personnes à avoir le Syndrome de Kleine-Levin. Demain je monte au CHU de Bordeaux (Tripode) pour mon rendez-vous que j’ai tous les mois avec le médecin qui m’a suivi durant mon hospitalisation et qui m’a aussi envoyé à Paris les 14-15 Avril prochains car la spécialiste de ce syndrome se trouve à Paris à l’hôpital universitaire Pitié Salpêtrière (un rendez-vous que j’attend depuis maintenant 6 mois) car à Bordeaux je suis le deuxième cas à avoir ce syndrome mais je suis le premier cas qui dure aussi longtemps. A Paris je vais repasser un TEP, scanner que j’ai déjà fait à Bordeaux en pleine crise et il vont donc comparer les deux et ainsi voir les différents changements.

Nous avons vu ces dernières semaines que le milieu coursayre se mobilisait pour toi. Que souhaites-tu leur répondre ?

Un très grand MERCI car cette maladie n’est pas reconnue : tout est à nos frais et je vais sûrement avoir d’autres rendez-vous à Paris prochainement. Je veux déjà remercier les 3 Ganadérias de formelle qui m’ont déjà aidé (Dargelos, Deyris et la Dal), bien sûr remercier Vincent Muiras et ses acteurs pour son initiative d’organiser une Course Landaise qui va m’être dédiée, remercier Elodie Poulitou et son équipe de l’école taurine et pour finir remercier l’association des jeunes coursayres.

Quels sont les événements à venir pour soutenir ta cause ?

Les événement commencent dès Vendredi à 20h à Pomarez avec l’entraînement de l’école taurine avec une participation libre (2€ minimum par personnes) et le second événement se déroule le Samedi 6 Avril à 15H30 à Toulouzette avec la Cuadrilla de Vincent Muiras, Ganadéria la Mecque avec une course landaise à mon nom, avec une participation libre (5€ par personne minimum).

Si l’on ne peut malheureusement pas se rendre à ces deux spectacles, comment pouvons nous t’aider ?

Sur une cagnotte en ligne (leetchi.com)( https://www.leetchi.com/c/voyage-et-moyens-de-locomotion-pour-aller-aux-hopitaux )

En tant que coursayre passionné, comment as-tu vécu la saison 2018 avec l’arrivée de cette maladie au cours de la saison ?

La saison passée, je n’ai pu la suivre que jusqu’au moi d’août avec la dernière course à Mugron. Je suivais aussi beaucoup les courses avec l’Espoir Mugronnais qui anime les entractes, et par la suite j’ai pu lire la Cazérienne avec les numéros #173 #174 mais pour moi c’était irréel ce que je lisais…

Maintenant que l’on te retrouve avec plaisir sur les gradins de nos arènes, qu’as-tu pensé de ces premières courses ?

Un début de saison compliqué avec notamment encore des blessés et quelques suspendus… mais ces quelques courses laissent présager que la jeunesse à un bel avenir…

Maxime, merci de m’avoir accordé le temps pour répondre à ces quelques questions, je te souhaite bon courage dans ce combat que tu mènes et te dis à très vite autour d’une arène !

Merci à toi pour ton interview, et Adishatz à tous.

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